Italia lancia il primo prototipo del nodo FEGA per la gestione dei dati genomici
In Breve
- Cos'è il nodo FEGA?
- È un'infrastruttura federata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani.
- Qual è il ruolo del CNR nel progetto FEGA?
- Il CNR coordina il nodo italiano di ELIXIR per la realizzazione del prototipo FEGA.
- Quali sono i benefici del modello federato?
- Garantisce la sovranità dei dati e consente studi collaborativi a livello europeo.
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) in collaborazione con il Ministero della Salute, ha annunciato il completamento e la validazione del primo prototipo nazionale di FEGA. Questa infrastruttura federata è progettata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani, nell’ambito del progetto europeo Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica, effettuata dal Comitato Strategico europeo del FEGA, conferma che il prototipo soddisfa i requisiti tecnici e organizzativi richiesti. Questo passo fondamentale consente all’Italia di integrarsi nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes.
La struttura federata del nodo FEGA garantisce che i dati rimangano custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando la sovranità digitale e il regolamento europeo sulla protezione dei dati personali. Inoltre, permette l’interoperabilità e la ricercabilità dei dati attraverso standard condivisi, facilitando studi biomedici su scala continentale.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha sottolineato l’importanza del modello federato: “I dati genomici rimangono custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando la normativa europea, ma diventano al tempo stesso interoperabili e ricercabili secondo standard comuni. Questo consente studi collaborativi su scala europea”.
Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha evidenziato che questo sviluppo è cruciale per la medicina di precisione, un approccio che adatta prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo. Questo è particolarmente rilevante per le malattie rare, le patologie oncologiche e le malattie complesse. “Disporre di dati genomici di qualità, accessibili in modo sicuro e condivisibili su scala europea, significa accelerare la ricerca biomedica e trasferire più rapidamente i risultati alla pratica clinica” ha affermato Dotta.
L’integrazione del nodo FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative come Genome of Europe e sarà supportata da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti, sviluppati con il contributo dell’Università di Bari Aldo Moro, dell’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e del Consorzio Health Big Data, si concentreranno su strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.